Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani esprime vivo apprezzamento
per l’approvazione, da parte della Commissione Cultura e Affari Sociali del Senato,
dell’emendamento presentato dal senatore Orfeo Mazzella al Decreto Legislativo 66/2017, che
estende le competenze dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione agli studenti affetti da
malattie rare.
Si tratta di un provvedimento di alto valore civile e pedagogico, che riconosce finalmente la
specificità delle patologie rare come condizione meritevole di tutela educativa, non soltanto
sanitaria.
Le persone che convivono con tali patologie — circa due milioni in Italia, spesso invisibili al
sistema scolastico — necessitano di attenzioni mirate, strategie flessibili e professionalità
consapevoli della complessità dei loro bisogni.
L’assistente per l’autonomia e la comunicazione, figura cardine nei processi inclusivi, potrà d’ora in
avanti svolgere un ruolo di mediazione indispensabile tra la dimensione clinica e quella educativa,
favorendo percorsi di apprendimento realmente personalizzati.
Questa innovazione normativa restituisce centralità al principio di equità sostanziale, riaffermando
che la diversità biologica non può e non deve mai trasformarsi in disuguaglianza di diritti.
Il CNDDU sottolinea come il riconoscimento legislativo delle malattie rare in ambito scolastico
costituisca un passo fondamentale verso l’attuazione dei diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui
Diritti delle Persone con Disabilità e dalla Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea.
È un segnale concreto di civiltà che valorizza la persona nella sua unicità, superando logiche
omologanti e promuovendo un modello educativo capace di accogliere anche la fragilità come
risorsa di crescita collettiva.
Tuttavia, l’attuazione dell’emendamento richiederà un impegno coerente da parte delle istituzioni
scolastiche e degli enti locali: saranno necessarie risorse adeguate, protocolli operativi e percorsi di
formazione specifica per gli assistenti e i docenti.
Il rischio, altrimenti, è che la norma resti un atto simbolico, privo della forza trasformativa che essa
promette.
Il CNDDU auspica che la scuola italiana sappia farsi interprete autentica di questa apertura,
promuovendo un nuovo paradigma di inclusione fondato su conoscenza, empatia e cooperazione
interdisciplinare.
Solo un sistema educativo che riconosce la complessità delle malattie rare come parte integrante del
diritto all’istruzione potrà dirsi realmente umano e democratico.
Il CNDDU rinnova, infine, il proprio impegno a sostenere la ricerca pedagogica e la
sensibilizzazione sul tema delle patologie rare, affinché ogni studente, indipendentemente dalla
propria condizione, possa sentirsi accolto, compreso e accompagnato nel pieno esercizio della
propria dignità educativa.
prof. Romano Pesavento
presidente CNDDU