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MARANO. L’appello di Rossella, ragazza disabile, a De Luca

Marano: Rossella Passero, questo è il nome della ventenne di Marano che chiede apertamente a De Luca un supporto per la sua città. Prima di leggere insieme la sua lettera vi spiego chi è Rossella Passero.

Era il 26/12/1999, la prima festa dopo il Santo Natale, Rossella e Francesco sono venuti alla vita da papà Biagio e mamma Matilde che non potevano essere più che felici di questo avvenimento.

Purtroppo non tutto è andato per il verso giusto, a Rossella alla tenera età di 1 anno viene diagnosticata una malattia molto rara, Malattia di Pompe, di cui soffrono in Italia circa 300 persone ma venti anni fa il numero era molto più basso, solo in in tre (Rossella e altri due fratellini). La Malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo II è una patologia neuromuscolare rara, cronica e debilitante, spesso mortale, che colpisce circa 10.000 individui nel mondo. Appartiene alla famiglia delle malattie rare da accumulo lisosomiale ed è caratterizzata dal mancato smaltimento del glicogeno, la riserva energetica dei muscoli. A causa del difetto di un enzima, il glicogeno si accumula e danneggia il cuore, i muscoli di gambe e braccia e quelli della respirazione. I bambini colpiti da ipotonia muscolare e ingrossamento del cuore rischiano la morte già entro il primo anno di vita per insufficienza cardiaca. I malati che superano i due anni sono invece costretti in carrozzina e spesso devono usare un supporto meccanico per respirare. I familiari hanno notato fin dai primi passi che qualcosa non andava, c’erano troppe differenze di comportamento tra i due gemelli e così decisero di portare la piccola a controllo da un loro pediatra di fiducia, il Dottor Antonio Catuogno che dopo aver effettuati diversi controlli hanno purtroppo diagnosticato questa malattia.

Un raggio di sole si intravede nella vita di Rossella, un sole timido ma riesce a riscaldare il cuore di tutta la famiglia. Dagli Stati Uniti arriva una telefonata, è il papà degli altri due bambini affetti da questa malattia, ma ci racconterà l’accaduto Rossella in persona:

“ Ecco la storia di come le nostre vite si sono incrociate. Lui ha due figli affetti dalla stessa patologia di cui sono affetta io, la glicogenosi di tipo due. Malattia metabolica che indebolisce i muscoli a causa di un eccesso di glucosio che non viene scisso per una carenza di un enzima del glicogeno. Un anno fa ci incontrammo per la prima volta a Telethon, e in quanto fondatore di una casa farmaceutica, aveva progettato un nuovo farmaco molto più potente di quello che uso da 18 anni. Lo avrei cominciato insieme ai figli, e se avesse funzionato, lo avrebbero messo in commercio. Sono speranzosa di iniziarlo quanto prima e lo ringrazio ogni giorno per avermi salvato la vita, in quanto il farmaco del quale usufruisco è stato creato da lui; proviene infatti dall’America”.

 

Rossella ci racconti cosa hai fatto per Telethon?

Per Telethon ho sostenuto la ricerca per le malattie genetiche contribuendo, così, alla ricerca.

Credo sia fondamentale essere testimone di come una medicina sia vitale per bambini, ragazzi, o adulti, come me. La ricerca va avanti, ma il motore ci deve essere, e il gesto di qualche secondo, può essere un grande passo per aiutare e a garantire la vita di tante persone.

A maggio, invece, ho partecipato ad una conferenza per i progetti che stanno sviluppando e quelli che hanno già sviluppato.

Anche in questo caso, sono stata testimone per tanti tirocinanti che, spesso, essendo giovani, perdono speranza del loro futuro. Non devono, perché non hanno minima idea di quanto siano importanti per noi. Viva la medicina e i medici.

Rossella ora invece passiamo alla lettera per De Luca e le tue considerazioni:

Buongiorno carissimo Presidente De Luca, mi chiamo Rosa Passero e sono qui per prestare elogi per la mia grande ammirazione che riporgo nei suoi confronti.

Sono una ragazza affetta da disabilità motoria. Ho venti anni e i miei unici svaghi erano poter rivedere mio nonno e i miei zii. Insomma, i parenti. Dall’inizio dei termini delle restrittive date dal governo per giusta causa, ho cominciato — come ogni cittadino civile farebbe — la mia quarantena per proteggere me e gli altri dal COVID19 che sta invadendo e modificando le nostre vite.

Abito a Marano di Napoli, e la situazione è divenuta insostenibile: numerose vetture si posizionano anche in terza e quarta fila, e moltissimi passeggeri incauti camminano per la città.

Chiedo, per il bene e la salute di ognuno di noi di disporre più controlli per un paese che ha contratto più di 70 casi e di avere maggiore sicurezza.

 

 

Ora un saluto a tutti i nostri lettori da parte della nostra Rossella

Come si può notare, la situazione è davvero grave per la salute di tutti noi.

Credo che per una convivenza migliore bisogni avere solidarietà e rispetto per il prossimo. Bisogna avere amore ed empatia. I sacrifici che facciamo ogni giorno sono enormi e spesso sono pesanti.

Tutto il mondo è nelle nostre mani, adesso, e sono consapevole che è una grande responsabilità. Per questo io chiedo a tutti i cittadini di restare uniti, ma distanti. Un piccolo gesto può fare la differenza.

Ne usciremo forti e consapevoli di quanto la nostra routine sia importante per una quotidianità serena, con noi stessi e con gli altri. Ne sono fermamente sicura. Vi sono vicina.

 

Diego Marino e Rossella Passero

 

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